Αρτιότητα vs Λειτουργικότητα

Με αφορμή την 29η Οκτωβρίου ως Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης του κοινού για τα Αγγειακά Εγκεφαλικά Επεισόδια και παρακολουθώντας το video που αναρτήθηκε στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Εταιρείας Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων με σκοπό να συμμετέχει με την σειρά στις δράσεις της παγκόσμιας καμπάνιας για το ΑΕΕ [Δείτε ΕΔΩ] προέκυψε ο προβληματισμός, Αρτιότητα vs Λειτουργικότητα.

Αναμφίβολα η αρτιότητα ενός συστήματος το καθιστά και πιο αποδοτικό. Και αυτό είναι και το μήνυμα που προσπαθεί να προωθήσει η συγκεκριμένη παγκόσμια καμπάνια. Η ανάγκη της πρόληψης αλλά και φυσικά η σημασία της έγκαιρης ιατρικής αντιμετώπισης ενός ατόμου που έχει υποστεί ΑΕΕ με στόχο την επιβίωση αλλά και την αποτροπή εγκατάστασης οποιασδήποτε μορφής αναπηρίας (κινητική - γνωσιακή). Τι γίνεται όμως όταν δεν αποτραπεί η εγκεφαλική βλάβη μετά από ένα ΑΕΕ και το άτομο αντιμετωπίζει μιας μορφής αναπηρία?

Αναζητώντας στο διαδίκτυο για έναν περιεκτικό ορισμό της λέξης «Λειτουργικότητα», έπεσα πάνω σε έναν περισσότερο τεχνοκρατικό ορισμό........που όμως σε δεύτερη ανάγνωση δεν διαφέρει και πολύ κατά την γνώμη μου και από την βιολογικότερη προσέγγιση της έννοιας της λειτουργικότητας. Ο ορισμός αυτός αναφέρει ότι «Λειτουργικότητα = Ο ιδιαίτερος τρόπος με τον οποίο εργάζεται ένα οργανωμένο σύστημα προκειμένου να επιτύχει το σκοπό του».

Ωραία μέχρι εδώ... Λαμβάνοντας υπόψη ότι ο άνθρωπος είναι ένα σύνολο οργανικών συστημάτων, μπορούμε να δεχτούμε ότι αν κάποιο από τα συστήματά του υποστούν σημαντική ρήξη στην οργάνωση και λειτουργία του, αυτό τον καθιστά μη λειτουργικό?

«Ο άνθρωπος είναι προορισμένος να αντέχει τις αλλαγές και να προσαρμόζεται στα νέα δεδομένα» δεν πρόκειται για δικά μου λόγια, αλλά κοινή παραδοχή των μεγάλων Φιλόσοφων του κόσμου! Αυτή η ικανότητα προσαρμογής και μάθησης είναι και η βασική αρχή της επιβίωσης και της εξέλιξης του ανθρώπινου είδους στο πέρασμα των και όχι τόσο φιλικών αιώνων για τον άνθρωπο, λαμβάνοντας υπόψη και το μέγεθος του εγκεφάλου των προγόνων μας των αυστραλοπιθήκων.

Όπως λοιπόν πολύ όμορφα παρουσιάζεται και στο το video που αναρτήθηκε στην ιστοσελίδα της Ελληνικής Εταιρείας Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων, «Εγκεφαλικό .....η ζωή συνεχίζεται!». Ένα εξαιρετικό μήνυμα που αφορά σε σημαντικό βαθμό και εμάς τους εργοθεραπευτές καθώς είμαστε εκείνοι,μεταξύ των ειδικών (και ίσως σε προτεραιότητα για να ευλογήσω λίγο και τα γένια μας !), οι οποίοι μέσα από τα εργοθεραπευτικά προγράμματα στοχεύουμε στα «έργα» δηλαδή στην σκόπιμη, στοχοκατευθυνόμενη και λειτουργική διαβίωση.

Άρα θέλω να πιστεύω και εγώ αλλά και όλοι οι άνθρωποι οι οποίοι αντιμετωπίζουν κάποιας σοβαρής ή όχι μορφής αναπηρίας εξ’ αιτίας ενός ΑΕΕ ότι δεν πιστεύουν στη σχέση «Αρτιότητα = Λειτουργικότητα». Η ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΚΟΤΗΤΑ και η ΑΝΕΞΑΡΤΗΣΙΑ δεν προαπαιτούν ΑΡΤΙΟΤΗΤΑ!

Άλλωστε διαφαίνεται και από τον παραπάνω ορισμό της λειτουργικότητας.
«Ο ιδιαίτερος τρόπος (όποιος τρόπος) με τον οποίο εργάζεται ένα οργανωμένο σύστημα προκειμένου να επιτύχει το σκοπό του (λειτουργική και ανεξάρτητη διαβίωση)»

Το έλλειμμα όταν δεν προλαμβάνεται τότε επανεκπαιδευεται ή αντισταθμίζεται....και η ζωή συνεχίζεται!!!

29 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ - ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΓΙΑ ΤΟ ΑΓΓΕΙΑΚΟ ΕΓΚΕΦΑΛΙΚΟ ΕΠΕΙΣΟΔΙΟ

I am woman

Η 29η Οκτωβρίου καθιερώθηκε ως παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης για το ΑΕΕ από τον Παγκόσμιο Οργανισμό για τα ΑΕΕ το 2006. Σκοπός της ημέρας αυτής είναι να υπογραμμιστεί η σοβαρότητα και τα αυξημένα ποσοστά εμφάνισης της νόσου, να δοθεί έμφαση στην ανάγκη για τον σχεδιασμό νέων στρατηγικών πρόληψης και θεραπείας της νόσου, ενώ παράλληλα να τονιστεί η ανάγκη να εξασφαλιστούν ποιοτικότερες και αποδοτικότερες υπηρεσίες φροντίδας και υποστήριξης για τους επιζώντες.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός για το ΑΕΕ (World Stroke Organization) την ημέρα αυτή επιλέγει να δώσει έμφαση στην γυναίκα και στις επιπτώσεις που μπορεί να έχει το ΑΕΕ στον γυναικείο πληθυσμό, προωθώντας την καμπάνια με τίτλο «Είμαι Γυναίκα».

Για περισσότερες πληροφορίες, πατήστε ΕΔΩ


FAST

Στα πλαίσια των δράσεων που λαμβάνουν χώρα παγκοσμίως, ο Αμερικάνικος Σύλλογος για το ΑΕΕ «American Stroke Association» τα τελευταία χρόνια προωθεί την καμπάνια με τίτλο «F.A.S.T» με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού στην έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων του ΑΕΕ. Η ταχεία αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων έχει αποδειχθεί ζωτικής σημασίας για την επιβίωση του ασθενή αλλά και για την πρόληψη της αναπηρίας στην οποία μπορεί να οδηγήσει ένα ΑΕΕ.


Τι σημαίνει FAST?
F = Face dropping (παράλυση προσώπου)
A = Arm weakness (αδυναμία άνω άκρου)
S = Speech difficulties (διαταραχές ομιλίας)
T = Time to call 9-1-1 (ειδοποίηση ΕΚΑΒ)

Για περισσότερες πληροφορίες, πατήστε ΕΔΩ


FAST song

Ο Αμερικάνικος Σύλλογος για το ΑΕΕ παράλληλα με το κίνημα ενημέρωσης “TOGETHER TO END STROKE” εμπνεύστηκε τις «FAST μελωδίες». Όλα τα πρώιμα συμπτώματα του ΑΕΕ σε ένα τραγούδι εύκολο στην απομνημόνευση και σε LATIN, R n΄B και POP ρυθμούς! Τα τραγούδια μπορείτε να τα δείτε ΕΔΩ


ΕΕΑΕΝ

Την ημέρα αυτή τιμά και Η Ελληνική Εταιρεία Αγγειακών Εγκεφαλικών Νόσων, ως Εθνική Εταιρεία - Μέλος της World Stroke Organization με το παρακάτω video στο οποίο η ελληνική απόδοση έγινε με την συνεργασία της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της ΕΕΑΕΝ. Ένα εξαιρετικό βίντεο για το ΑΕΕ , την ζωή μετά από αυτό και την σημασία της ανεξάρτητης και λειτουργικής διαβίωσης!

Για να δείτε το σχετικό βίντεο, πατήστε ΕΔΩ

Τι σημαίνει ο όρος Εναλλακτική και Επαυξητική Επικοινωνία;

Ο όρος Εναλλακτική και Επαυξητική Επικοινωνία (Ε.Ε.Ε) είναι ευρύς και αναφέρεται σε όλες τις μορφές επικοινωνίας (εκτός της ομιλίας),που χρησιμοποιεί ο άνθρωπος για να ενισχύσει ή να υποκαταστήσει το λόγο για να εκφράσει σκέψεις, ανάγκες και ιδέες. Ολοι μας λίγο πολύ στην καθημερινή μας επικοινωνία χρησιμοποιούμε προσωπικές εκφράσεις, χειρονομίες, σύμβολα, εικόνες αλλά και τη γραφή για να εμπολουτίσουμε ή να ενισχύσουμε τον τρόπο που επικοινωνούμε με τους ανθρώπους.
Με τον όρο επαυξητική επικοινωνία αναφερόμαστε σε όλους τους τρόπους που χρησιμοποιούμε για να ενισχύσουμε την ομιλία μας, όταν αυτή δεν είναι απόλυτα λειτουργική π.χ χειρονομίες, εκφράσεις του προσώπου κ.α, ενώ με τον όρο εναλλακτική επικοινωνία αναφερόμαστε στα μέσα που την υποκαθιστούν πλήρως, εξαιτίας σοβαρής ανεπάρκειας.
Η χρήση της ΕΕΕ μπορεί να αποτελεί μόνιμο μέσω ενίσχυσης ή υποκατάστατο της ομιλίας ενός ατόμου ή προσωρινό βοήθημα, ανάλογα με τις ανάγκες και το λειτουργικό του επίπεδο.

Η Ε.Ε.Ε. περιλαμβάνει τεχνικές και στρατηγικές που διαχωρίζονται σε δύο μεγάλες κατηγορίες:

  • Υποβοηθούμενη ΕΕΕ (aided AAC): αναφέρερεται στις περιπτώσεις εκείνες όπου γίνεται χρήση αντικειμένων, συμβόλων, εικόνων και συμβόλων αφής (γλώσσα Braille), μέσω πινάκων επικοινωνίας, τηλεφωνικών συσκευών και βιβλίων, συνθετών ομιλίας και άλλων υπολογιστικών συστημάτων. Η Υποβοηθούμενη ΕΕΕ (aided AAC) αποτελείται από συστήματα υψηλής ή χαμηλής τεχνολογίας (high technology or low light technology systems):

1. Συστήματα υψηλής τεχνολογίας ( high technology  systems)είναι αυτά που χρησιμοποιούν υπολογιστές και εξειδικευμένα λογισμικά και έχουν τη δυνατότητα εξόδου της πληροφορίας σε ομιλία ή και σε εκτυπώσιμη μορφή (Voice Output Communication Aids - VOCAs) (GoTalk20+, GRID2).

2. Συστήματα χαμηλής τεχνολογίας ( low /light technology systems)είναι κάθε ηλεκτρονική συσκευή, όπως ένας πίνακας επικοινωνίας ή βιβλίο που χρησιμοποιεί εικόνες, λέξεις ή γράμματα και χρησιμοποιεί το άτομο για να συμβολίσει και να εκφράσει ένα νόημα. Απλές ηλεκτρονικές συσκευές εκφώνησης ηχογραφημένων μηνυμάτων, που λειτουργούν με μπαταρίες, όπως οι διακόπτες εκφώνησης μηνυμάτων θεωρούνταιεπίσης συσκευές χαμηλής τεχνολογίας (ΒIGmack-Switches).

  • Μη Υποβοηθούμενη ΕΕΕ (un-aided AAC): αναφέρερεται στις περιπτώσεις εκείνες όπου δεν απαιτείται κανένα εξωτερικό βοήθημα για την επικοινωνία (no-tech systems), παρά μόνο το σώμα του ίδιου του ατόμου και περιλαμβάνει εκφράσεις του προσώπου, χειρονομίες και νοήματα (π.χ. νοηματική γλώσσα). 

Ο όρος Ολική Επικοινωνία (Total Communication) αναφέρεται στις περιπτώσεις εκείνες όπου το άτομο δεν χρησιμοποιεί μεμονομένες στρατηγικές για να επιτύχει λειτουργική επικοινωνία, αλλά συνδιασμό μεθόδων με σκοπό να δώσει εξατομικευμένες λύσεις, ανάλογα με τις δυσκολίες του. Για παράδειγμα η χρήση της γλώσσας επικοινωνίας με σύμβολα Μakaton μέσω ενός Tablet – pc  που να συνοδεύεται από νοήματα και ήχο είναι μία στρατηγική ολικής επικοινωνίας (π.χ MyChoicePadTM)

Ποιοί ωφελούνται από τη χρήση της ΕΕΕ;

Άτομα που μπορούν να ωφεληθούν από τη χρήση μεθόδων ΕΕΕ, είναι ενήλικες και παιδιά με διαταραχές στην επικοινωνία (έκφραση και κατανόηση προφορικού ή γραπτού λόγου) οι οποίες σχετίζονται με διάφορες σοβαρές διαγνωστικές κατηγορίες, όπως νευρολογικές, νοητικές, αισθητηριακές και αναπτυξιακές διαταραχές. Πιο συγκεκριμένα κλινικές περιπτώσεις ατόμων που πάσχουν από ασθένειες όπως η εγκεφαλική παράλυση, ο αυτισμός, οι μυασθένειες, η σκλήρυνση κατά πλάκας, η αφασία, η κρανιοεγκεφαλική κάκωση, το εγκεφαλικό επεισόδιο, τα σύνδρομα, η νοητική υστέρηση μπορούν να ωφελιθούν σημαντικά από την ΕΕΕ και να ενισχυθεί ή να υποκατασταθεί η ομιλία τους και κατ’ επέκταση να καταστούν λειτουργικοί και ανεξάρτητοι στην εργασία τους, στο σχολείο και στις ευρύτερες κοινωνικές τους σχέσεις. Πιο αναλυτικά έρευνες αναφέρουν ότι ένα ποσοστό της τάξης του 0.1 - 1.5% του παγκόσμου πληθυσμού, αντιμετωπίζει κάποιας μορφής διαταραχή επικοινωνίας και μπορεί να επωφεληθεί σημαντικά από τη χρήση της ΕΕΕ.

Άλλωστε πολλά είναι τα παραδείγματα διάσημων προσωπικοτήτων οι οποίοι κατάφεραν να συνεχίσουν να  διαπρέπουν, με τη βοήθεια της υποστηρικτικής τεχνολογίας και πιο συγκεκριμένα με την χρήση στρατηγικών εναλλακτικής επικοινωνίας. Μερικά γνωστά ονόματα είναι αυτά των Stephen Hawking θεωρητικού φυσικού και κοσμολόγου, Roger Ebert δημοσιογράφου και σεναριογράφου και του ποιητή Christopher Nolan.

Ιστορική αναδρομή στη χρήση μεθόδων ΕΕΕ

Η έναρξη της χρήσης μεθόδων εναλλακτικής επικοινωνίας μπορεί να τοποθετηθεί χρονικά στα αρχαία χρόνια, όπου έχει βρεθεί ότι κωφά άτομα και άτομα με ελλείματα επικοινωνίας, ανέπτυξαν ένα είδος γλώσσας με τα χέρια. Παρόμιες μορφές επικοινωνίας χρησιμοποιούσαν και οι ιθαγενείς της Βόρειας Αμερικής για να επικοινωνήσουν με άτομα άλλων φυλών. 

Ο πρώτος γνωστός πίνακας επικοινωνίας ήταν ο «F. HallRoe Communication Board (1920)», που δημιουργήθηκε για να χρησιμοποιηθεί από τον ίδιο τον F. HallRoe, που έπασχε από εγκεφαλική παράλυση. Η γνωστοποίησή του στο ευρύ κοινό έγινε από ένα φιλανθρωπικό σύλλογο στη Μινεάπολη των ΗΠΑ, ο οποίος ανέλαβε να τυπώσει τον πίνακα σε κομμάτια ξύλου, που είχαν εγκοπές και μπορούσαν έτσι να τοποθετηθούν και σε αναπηρικά αμαξίδια.

Ο πίνακας αποτελούνταν από συνηθισμένα στη χρήση γράμματα και λέξεις και χρησιμοποιήθηκε αρχικά από άτομα με εγκεφαλική παράλυση και άτομα που είχαν χάσει προσωρινά την ικανότητά τους να μιλήσουν και νοσηλεύονταν στα νοσοκομεία.

Από το 1950 και μετά, με την αύξηση των ατόμων με διαταρραχές στην επικοινωνία λόγω της αύξησης των ποσοστών επιβίωσης των πρόωρων μωρών, των ατόμων που πάθαιναν εγκεφαλικά επισόδια ή τραυματίζονταν σοβαρά ή έπασχαν από σοβαρές λοιμώξεις της εποχής, ξεκίνησε μια πιο συνειδητή προσπάθεια για εύρεση λύσεων ΕΕΕ, ενώ από το 1960 ευρωπαίοι και αμερικάνοι δάσκαλοι μάθαιναν στους μαθητές τους, που έπασχαν από νοητική υστέρηση και αυτισμό, τη νοηματική γλώσσα ή τη χρήση συμβόλων, για να επικοινωνούν επιτυχώς. Επίσης ξεκίνησε και η χρήση του Κώδικά Morse, ενώ στο Ηνωμένο Βασίλειο κατασκευάστηκε και η πρώτη ηλεκτρική γραφομηχανή με έλεγχο από το στόμα) «Patient Operated Selector Mechanism (POSM or POSSUM)».

Τη δεκαετία του 1970 αναπτύχθηκε η χρήση της γλώσσας Makaton στην Αγγλία και Blis στον Καναδά. Στα τέλη της δεκαετίας είχε ήδη ξεκινήσει η παραγωγή συσκευών ΕΕΕ, όπως η HandiVoice, η πρώτη εμπορεύσιμη συσκευή με σύνθεση ομιλίας.

Το 1983 συστάθηκε και η Διεθνής Κοινότητα Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (ISAAC). Τη δεκαετία 80 και 90 οι τεχνολογικές εξελίξεις προχωρούσαν με πολύ γρήγορο ρυθμό. Αναπτύσονται σύγχρονα υπολογιστικά συστημάτα, συνθέτες ομιλίας, λογισμικά text–to–speech, ειδικά λογισμικά, εναλλακτικοί διακόπτες και ποντίκια, σύστήματα ελέγχου υπολογιστών με ανίχνευση κίνησης του κεφαλιού, των ματιών, με την αναπνοή, συσκευές κινητής τηλεφωνίας, πρόσβαση στο διαδίκτυο.

Σήμερα η απλοποίηση της χρήσης των υπολογιστών, η μείωση του μεγέθους τους, η εξέλιξη των smartphones, των tablets η συνεχής και ανεμπόδιστη διακίνηση δωρεάν λογισμικού (freeware), αλλά και λογισμικών ανοιχτου κώδικα (open-source), η ανάπτυξη τεχνολογιών αναγνώρισης κίνησης (movement recognition technologies), έχουν στην κυριολεξία απογειώσει τις στρατηγικές και τις μεθόδους για εναλλακτική επικοινωνία.

Οκτώβριος - Μήνας ευαισθητοποίησης γιατην ΕΕ

Το 2007 η Διεθνής Κοινότητα Εναλλακτικής και Επαυξητικής Επικοινωνίας (ISAAC), ορίσε τον μήνα Οκτώβριο ως μήνα ευαισθητοποίησης για την ΕΕΕ και έκτοτε πολλές δράσεις λαμβανουν χώρα σε διάφορα μέρη του κόσμου, με  μοναδικό στόχο την προώθηση της ΕΕΕ και την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις δυνατότητες που μπορεί να παρέχει σε κάθε άτομο, που μπορεί να τη χρειάζεται. 

 

Βιβλιογραφία Πηγές:

  1. Vanderheiden G. (2002), « A journey through early augmentative communication and computer access» Journal of rehabilitation research and development Vol. 39 No. 6, Supplement Pages 39-53
  2. http://www.myaac.org
  3. http://www.asha.org The American Speech – Language - Hearing Association
  4. www.isaac-online.org The International Society for Augmentative and Alternative Communication (ISAAC)
  5. http://www.aacinstitute.org Augmentative and Alternative Communication Institute